News & Aktuelles rund um RLS

Es ist uns wichtig, Sie regelmäßig mit aktuellen Themen rund um Ihre Erkrankung zu versorgen. Das Krankheitsbild RLS ist unglaublich vielschichtig und betrifft alle Bereiche des Lebens. Wir stellen regelmäßig interessante Themen zum Leben mit RLS für Sie zur Verfügung und fassen Tipps für die unterschiedlichsten Bereiche zusammen.

 

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Mehr Aufmerksamkeit bitte!

Bereits in der zweiten Hälfte des 17. Jahrhunderts wurden die Symptome des Restless-Legs-Syndroms (RLS) erstmals wissenschaftlich beschrieben. Genug Zeit also, die Ursachen der unruhigen Beine zu erforschen und geeignete Therapien zu entwickeln. Und doch stoßen Patientinnen und Patienten selbst im 21. Jahrhundert immer noch auf Unverständnis und Unkenntnis, wie zwei aktuelle Untersuchungen zur Belastung von Betroffenen und Gesundheitssystemen durch die Erkrankung zeigen.

Fast drei Prozent der Europäer leiden den Studien zufolge unter mittleren bis schweren RLS-Symptomen sowie deren Folgen. Und obwohl die Erkrankung Platz 5 im Ranking der wichtigsten bzw. teuersten neurologischen Erkrankungen belegt, fehlt es Haus- und Fachärzten gleichermaßen immer noch an Wissen und Expertise rund um RLS. In der Folge warten Patienten oft Jahre auf die richtige Diagnose und/oder werden nur unzureichend oder falsch behandelt. Eine enorme Belastung für die Betroffenen, die nicht nur unter Bewegungsdrang, Missempfindungen und chronischem Schlafmangel leiden, sondern auch unter dem Gefühl, nicht ernst genommen zu werden. 

Verständnis für ihre Beschwerden, aber auch das Gefühl, damit nicht allein zu sein, können Patienten in Selbsthilfegruppen finden. Dort treffen sich Menschen mit der gleichen Erkrankung und ähnlichen Erfahrungen, um sich auszutauschen. So berichteten in einer Untersuchung zur Situation der Selbsthilfe in Deutschland, der sogenannten SHILD-Studie, 96 Prozent der befragten Mitglieder einer solchen Gruppe, die Teilnahme an Gruppentreffen vermittle ihnen das Gefühl, mit der Erkrankung nicht allein zu sein. 90 Prozent gaben an, von den Erfahrungen der anderen zu profitieren, und immerhin 80 Prozent sagten, sie lernten dort, ihre Erkrankung besser zu bewältigen. 

Doch das Engagement der meisten Selbsthilfeorganisationen geht weit über die Organisation der wöchentlichen oder monatlichen Mitgliedertreffen hinaus, wie die SHILD-Studie weiter belegt: Denn neben der Fortbildung ihrer Mitglieder oder medizinischem Fachpersonal über die Erkrankung engagieren sich Selbsthilfeorganisationen auch dafür, die Gesundheitsversorgung zu verbessern. Dazu zählt die Zertifizierung von Kliniken und Fachzentren genauso wie die Mitarbeit an der Entwicklung medizinischer Therapieleitlinien. Und nicht zuletzt erstellen und veröffentlichen Selbsthilfeorganisationen Informationsbroschüren und Flyer zu den Themen Medizin, Behandlungsverfahren, Sozialrecht oder aktuelle Forschung, die nicht nur den Gruppenmitgliedern, sondern auch der Öffentlichkeit, der Politik oder medizinischem Fachpersonal zur Verfügung stehen.

Doch all das kostet Geld, das Selbsthilfeorganisationen vor allem aus Mitgliedsbeiträgen und Fördermitteln der Gesetzlichen Krankenkassen bestreiten. Für beide Töpfe gilt: Sie sind umso voller, je mehr Mitglieder eine Selbsthilfeorganisation hat. 

Ausführliche Informationen zur Arbeit der Deutschen Restless Legs Vereinigung, zum Restless-Legs-Syndrom, den Behandlungsmöglichkeiten sowie zu Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe finden Sie auf der Homepage der RLS e.V. sowie unter www.rls-gut-behandeln.de.

Interview mit Lilo Habersack, Vorstandsvorsitzende der RLS e. V. 
Deutsche Restless Legs Vereinigung

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Frau Habersack, seit mehr als 20 Jahren engagieren Sie sich als ehrenamtliche Vorstandsvorsitzende der Deutschen Restless Legs Vereinigung. Was kann Selbsthilfe Ihrer Erfahrung nach leisten?
Lilo Habersack:
In erster Linie nimmt Selbsthilfe die Erkrankung ernst, was gerade beim Restless-Legs-Syndrom von großer Bedeutung ist. In unsere Gruppen kommen viele Patienten, die die auf unserer Internetseite (www.restless-legs.org) beschriebenen Symptome zeigen, aber bislang keine Diagnose und damit auch keine Therapie erhalten haben.

Und was passiert dann?
Habersack: Oft finden die Betroffenen in einer unserer ca. 100 RLS-Selbsthilfegruppen in Deutschland Gleichgesinnte, können sich dort über ihre Beschwerden austauschen, fühlen sich verstanden. Die Gruppen fungieren aber auch als Brücke zwischen Arzt und Patient, denn wer gut informiert ist, beispielsweise mithilfe unserer Informationsmaterialien, die wir in enger Zusammenarbeit mit führenden RLS-Experten erstellen, kann seinem Arzt auf Augenhöhe begegnen. Nicht zuletzt tauschen sich die Mitglieder ja auch darüber aus, welcher Arzt zu empfehlen ist.

Was leistet die RLS e.V. darüber hinaus?
Habersack: Neben den Gruppentreffen, einer wöchentlichen Telefonhotline, bei der sich RLS-Betroffene von einem RLS-Spezialisten beraten lassen können, gibt es diverse Informationsmaterialien und Fachliteratur. Für unsere Mitglieder stellen wir auch hilfreiche Leitfäden, z. B. bei einem Krankenhausaufenthalt oder Narkose, zur Verfügung. Wir haben die Einrichtung einer Neurobiobank für die Erforschung des Restless-Legs-Syndroms initiiert. Erste Untersuchungen zur Ursachenforschung von RLS laufen bereits, aber auch für die Entwicklung neuer Medikamente ist die Forschung an Hirngewebe unabdingbar.

Welche Herausforderungen begegnen Ihnen bei Ihrer aktuellen Arbeit? 
Habersack: In Zeiten des Internets sind viele Informationen online und vor allem kostenlos verfügbar, so auch auf unserer Homepage. Also nutzen viele Betroffene zwar die Angebote der Selbsthilfe, eine Mitgliedschaft für 40,00 Euro pro Jahr schließen jedoch immer weniger ab. Sinkende Mitgliederzahlen führen aber dazu, dass wir weniger Beiträge, aber auch weniger Fördermittel der Krankenkassen erhalten, mit denen wir unsere umfangreichen ehrenamtlichen Aufgaben finanzieren.

 

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