RLS gut behandeln UCB

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Marie-Luise lebt mit RLS (Restless Legs Syndrom)

Marie-Luise, Ansprechpartnerin der RLS-Selbsthilfegruppe Alb-Donau-Kreis

Ihre RLS-Beschwerden begleiten Marie-Luise schon seit dem Jugendalter. In der Schwangerschaft zeigte sich schließlich das ganze Ausmaß der Erkrankung und ihre Beschwerden nahmen massiv zu. „20 Minuten nach dem Einschlafen stand ich senkrecht im Bett und konnte nicht mehr liegen. Dann bin ich ums Bett gekreist und manchmal vor Müdigkeit einfach umgefallen.“ Doch im Gegensatz zu vielen anderen betroffenen Schwangeren, hörten bei Marie-Luise die Beschwerden nach der Geburt ihres Kindes nicht auf.

Wie Phönix aus der Asche

Um die starken Beschwerden in den Griff zu bekommen, nahm sie starke Medikamente. Marie-Luise konnte so zwar ruhig liegen, einen erholsamen Schlaf bekam sie aber trotzdem nicht. Sie fühlte sich chronisch erschöpft und war irgendwann an einem Tiefpunkt angelangt. In der Klinik wurde sie schließlich auf einen Dopaminagonisten umgestellt. Nachdem sie die anfänglichen Nebenwirkungen in Form von starker Übelkeit überwunden hatte, fühlte sich Marie-Luise deutlich besser. Gleichzeitig wurde auch eine Begleiterkrankung der Schilddrüse festgestellt und behandelt. „Rückblickend führten diese beiden Ereignisse dazu, dass ich mich wie Phönix aus der Asche auferstanden fühlte.“ Inzwischen kann Marie-Luise mit ihrer Erkrankung gut leben. Auch längere Busfahrten oder Flüge, die sie früher gemieden hat, nimmt sie wieder wahr. Um sich in solchen nicht alltäglichen Situationen zu helfen, nimmt Marie-Luise ein Bedarfsmedikament ein. Ihr Tipp für andere Betroffene: „Suchen Sie sich einen Ausgleich, der Sie stärkt. Das kann ein Hobby aber auch eine Person sein, die Ihnen hilft, schwierige Zeiten durchzustehen.“

Gut Informiert

Ein großes Problem sieht Marie-Luise darin, dass Ärzte – auch Spezialisten – häufig nicht ausreichend informiert sind. Sei es über die Erkrankung allgemein oder über Medikamente, die ein RLS verstärken können. Hierzu zählen z. B. einige Antidepressiva. Darüber hinaus sieht sie Aufklärungsbedarf bei Krankenhausaufenthalten und operativen Eingriffen, die mit einer Narkose verbunden sind. Daher ist es besonders wichtig, dass sich die Patienten selbst über ihre Erkrankung informieren. Von ihrer Tätigkeit als RLS-Ansprechpartnerin des Deutschen Restless Legs Vereins und der RLS-Selbsthilfegruppe kennt Marie-Luise zudem noch ein weiteres Problem: Häufig werden die Beschwerden der Patienten nicht ernst genommen und RLS als „neumodische Erkrankung“ abgewertet. Helfen kann den Betroffenen hier der Austausch mit Gleichgesinnten in einer Selbsthilfegruppe. „Mir hat es sehr gut getan, andere RLS-Betroffene kennenzulernen“.

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